【澎湃新闻网编者按】

2017年12月1日是世界艾滋病日，今年这一天也是记者跟踪报道艾滋病夫妇小雪（化名）和刘杰（化名）的第13个年头。澎湃新闻继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。

22年前，小雪由于剖腹产大出血，在老家的医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后，她再度怀孕时，被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰也被确认感染艾滋病毒。

2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的忧伤，他们的快乐。

对爱情的坚定、对生活的追求、对孩子们的期待，支撑着小雪一家走过了22年。这一年，他们再次携手相伴走过，我们也祝福他们能一直走下去。

【13年相守录】

2005年：输血10年后，夫妻俩查出感染艾滋病毒

已有一女的小雪再度怀孕，被告知感染了艾滋病毒。随后，丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。

经查，这是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。

11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

小雪：很多年前的肝病，曾被误认为是肝癌，医生预言我只能再活3年。走到今天，自己已经是超额完成了任务。现在，我还要再争取活到2010年！

2006年：丈夫被确诊卡波西瘤并拒绝化疗

小雪一家迎乔迁之喜，但丈夫刘杰被确诊患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术，但打算放弃化疗。面对生命的威胁，他显得非常平静。

小雪因身体状况放弃了工作，夫妻俩以刘杰小雪艾滋临终日记为名申请了博客记录生活的点滴。

小雪：很想为其他病友做些事情，也愿意和他人分享我们的经历，为预防艾滋病做些事情。

2007年：女儿考上重点中学，儿子学会了走路

女儿小学毕业，考上了重点中学。这学期有三篇作文获奖，还挣到了20元稿费。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下，夫妻俩最终办好了低保证明。女儿争气，如愿考上了一所心仪的重点中学，中学四年的学习费用全免。

晴好闲暇的天气里，全家一起去公园走走看看，每个周末小雪带着儿子去少年宫，陪他一起玩蹦蹦床，开儿童车，仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。

小雪：他们（儿女）才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。

2008年：面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃

大女儿日渐懂事，亭亭玉立，成绩优异，乖巧安静。

小儿子已经3岁，学会了骑三轮的儿童自行车，爱背唐诗，每时每刻带给这个家庭惊喜。

面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃。

小雪：相对于40岁的我们，他真的好小啊，我们的一双儿女啊，父母恨不能拔苗助长，让你们一夜之间长大成人。

2009年：小儿子舟山治疗癫痫哪家医院好上了幼儿园

刘杰健康状况有所下降，同时还出现了严重的耐药反应。

大女儿进入青春期，升入初二，小儿子上了幼儿园。

在教育子女的时候，小雪夫妇常常感到力不从心。

小雪舟山治疗癫痫哪家医院好：只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗？天堂也好，地狱也罢，我们都无畏无惧，但求平静地度过余生。

2010年：悲欢离愁都会处乱不惊

儿子在幼儿园与同学老师相处，像绅士一般谦让。这一年正好上海召开世博会，夫妻俩牵着孩子的手去了世博园。

刘杰虽病退一年有余，仍然担负着家庭的重任，实践着他生命不息，战斗不止的信念。

家中两个孩子都未成年，夫妇俩感到任重道远，不敢轻视自己的生命。

小雪：生活依然在继续，我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我（小雪）依然每天步行去上班；依然爱美爱时尚爱自我欣赏；闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙；依然可以去享受旅游休闲（虽然体力大不如从前）；依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。

2011年：女儿知道了父母病情，丈夫手脚越发不灵活

大女儿进入了高中阶段，夫妻俩将病情告诉女儿，一是希望她了解父母的苦难和不幸，学会逐渐有责任地替父母担当；二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病，看待生老病死。

疾病以及长期药物的副作用越发明显，丈夫刘杰的身体逐渐不灵便，甚至影响到了行走，也影响到了他的心情。

小雪：我们内心始终坚信我们可以走得更远的，虽然我们知道生命最后的日子终将要来到，但我仍然请求你如果有上帝的话，请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们癫痫病能治疗吗一双幼弱的儿女，暂时关闭我们通向天国的那扇门。

2012年：丈夫更加羸弱，小雪替他穿脱鞋袜

春节期间，小雪夫妻带小儿子去旅游。回程癫痫病危害途中，小儿子遭遇车祸，左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断。最终，儿子挺过了车祸，并顺利升入小学。

刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便，连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜，替他端好饭菜，帮他洗浴擦身，夜晚协助他翻身。

小雪：我们不由自己感叹：今天还活着，确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时，也会为自己活着举杯。

2013年：丈夫得了帕金森症，网购玩具给孩子

刘杰得了帕金森症，身高1.75米的他体重仅剩55公斤。

在不能够正常行走的日子里，他会在网上采购一些食品和孩子的玩具等，这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。

小雪：杰说穷不可怕，有比金钱更宝贵的，是优良的品质和精神，还有高尚的道德，丢了这些，才最可怕。坚守道德家园，给心灵一片净土，虽然一生会吃很多亏，却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。

2014年：大女儿考进了重点大学，丈夫坚持每天锻炼

大女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任。

9岁的小儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一。

刘杰继续和帕金森、艾滋做斗争，他坚持每天散步锻炼，空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。

小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影。

陪孩子阅读、运动、玩耍，成了夫妇业余时间的全部。

小雪：仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得感恩了。

2015年：不再接送儿子上下学，培养他独立自强的能力

这一年里，小雪陪孩子走过不少地方，领略过很多自然风光和民俗风情。她希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念。也就在这一年，夫妇俩决定不再让家人接送小儿子上学和放学，希望慢慢养成他独立自强的能力。

刘杰因帕金森病影响，几乎手无缚鸡之力，甚至一只指头就可以推倒他。

小雪：也许不知哪一天，我们会如同竹子一样脆断，但我们值了，活得能像一根竹子，有气有节，有模有型。

2016年：母亲离世后小雪担起大小家务，丈夫身体每况愈下

夏天母亲的离世让小雪对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。原先，母亲是家里的主心骨，是家庭的灵魂和黏合剂。从这个夏天开始，一切都已经变了。家里的事情大部分都会由小雪来操持，辛劳在所难免。

曾经帅气英武、铁骨铮铮的丈夫，如今已经被疾病折磨得面目全非了。每当不在状态时或药物失去药效时，杰的身体如同疲软的面条，如同融化了的橡皮糖一样，但他依然乐观、积极、顽强，坚持每天早起，或去给家人买早点或买些小菜。

小雪：我依然会把每一个日子过得满满当当，依然希望把每一个艰难的日子过成诗。

2017年：小儿子进入初中，小雪独自撑起一个家

这一年，小雪的小儿子进入了中学，迎来了12岁生日，倏地长成了少年，知道节俭了。

刘杰过得更加艰难，因为帕金森疾病的缘故，他双腿双脚的神经已经麻木很难动弹，无法承受持续在电脑前坐上一个钟头，手颤抖得握不住鼠标，这么多年的专业所学因身体缘故彻底放弃。

这也是母亲离世后小雪独自撑起一个家的第一年，饮食起居、清洁卫生等的所有工作几乎是落在了她一个人身上。几乎撑不住时，她就去妈妈遗像前跟妈妈说说话，每一次几乎都泪流满面。但她仍很乐观，积极配合医生用药，腾出更多时间来休息调养。

小雪：我真的希望可以再久一点再坚持一段时间，虽然那一天的到来是不可避免的，但我依然希望坚持再坚持。